分かってもらえない虚しさ

イブは５月から英語教室に通っています
私はいつも習い事ではアスペルガーのことを言うべきか
言わなくてもすむのか？観察しています

最初は特に言う必要性も感じてなかったのですが
イブは失敗に弱く
先生の質問に対して間違ってしまって
泣いてしまったのです

先生は勿論普通に
「そのくらいで泣かない！間違ってもいいんだから！
みんなも間違えてるよ！そんなんじゃこのクラスでやって行けないよ？」と
言いました

まあチョット強い口調だったように思います


すると　イブは大泣きして　泣きやむどころか　パニック寸前って感じで
先生が「お母さんどうすれば？？？」と助けを求めてきたので
「間違ってもいいんだよ　泣かないってお約束したよね　もう泣かないよ」と涙を拭いてあげると
何とか泣きやみました

（親は後ろで見学してる形で　参加はしません）


この件があってから
アスペルガーについて調べなおすと
『失敗に弱い』という特性があることが分かりました
とにかく失敗しても大丈夫であること
成功体験を沢山させること
絶対に怒らないこと（自己評価を下げてしまうので）
の対処方法があげられます


イブは間違い探しや問題集　クイズ問題がキライです
間違うと一切やろうとしません
ですから　こどもチャレンジのしまじろうのテキスト　付録のクイズカードなどは
全く出来ない状態です
やろうとしても　「分からない・・・」と気弱に答えて
間違えようものなら　もう二度とそれはやらなくなります
それくらい　間違えるのが恐いのです
でも小学生に上がると普通に問題を解かないといけません
それまでのステップになれば・・・
先生の理解がありフォローがあれば
少しは克服できるかもしれないと思った私は
英語の先生に伝えることにしました

しかし結果的には
分かってもらえませんでした

まず病院でもらった資料を見せアスペルガーの子は失敗に弱い子が多いという説明をした上で
イブへのフォローをお願いしました
しかし先生の回答はこういうものでした

・障害のことを聞いたからには一応上層部にも伝えます　私だけでは処理できませんから

・イブちゃんは全く問題ありません　むしろいい子です　他の子の方がよっぽど手を焼いてます

・私は基本的に「怒る」ことはしません

・どの子もその日によって気分のムラがあるし　気が散り易いものです

・イブちゃんがアスペルガーだからといって　私は特別扱いしません　他の生徒と同じように接します
私は指導者ではなく　講師ですから

どんなにイブがいかに日常生活において　不安やストレスを感じているかは
全く理解してもらえませんでした

なんだか　マニュアル通りの答えしか返って来ず
少しは覚悟していたものの
ここまで通じないものか・・・・・と最後の方がこっちが「家ではなるべくおおげさに褒めてください」なんて指導されちゃったりして　そんなの親だから分かってますから！って感じでした

先生は２０代後半の結婚したばかりの女性です
若いから・・・経験が少ないから・・・子供がいないから・・・
かも知れませんが
実際　私の友達（子持ち）も理解してくれる人は少ないのです

それほど分かりにくい障害なのかもしれません
特に幼児期はみんな気が散り易かったり多動だったりしますので・・・

毎日接していると　どうして？どうして？
イブに対しての不思議なこと大変なことは沢山ありました
それはアスペルガーだったからなんだ・・・と今までの育て難さの理由が分かりました

私が一番ショックだった言葉は
「イブちゃんだけ特別扱いはしません　みんな平等に接します」という言葉です
特別扱いして欲しいわけではない
苦手部分があるのでそれをフォローして欲しいだけなのに・・・

もし協力してくださったら
もっともっと小学生に上がる前に成長できるかもしれないのに・・・

「何かあってからでは遅いので　伝えてもらってよかったです」とも言われました

何か？って何でしょう？？？？？

訳が分かりませんでした


パニックをなるべく起こさせないよう協力して欲しいと思っていたのですが
パニックを起こしたら　お母さんが対処してくださいと言われました

ヤマハ音楽教室の先生にも春に伝えました
今は本当によくフォローしてくださり　先生　イブ　私のストレスが減り
スムーズにレッスンは進んでいます

テニスのコーチには障害名は言わず
苦手部分があるので○○の部分をフォローしてくださいとお願いすると
最初は「男の子の方がもっと大変ですから」とおっしゃってましたが
イブと接している内に私が心配に思っていることを分かってくださったようで
本当にさりげなくフォローしてくださいます

本当に感謝しています

時々お邪魔しているアスペルガーの男の子のママさんのブログに
「幼稚園で○○が苦手なので　そこをフォローしてください」と言ったら
「大丈夫です　△△君はちゃんと出来てます」という答えが返って来て
伝えたいことが伝わらなかったと書いてありました

↑このような内容の記事は何回か読んだことがあります
ですから私だけではないのです
（発達障害について人に伝えることは　とても難しいです
平然としているようでも　大きなストレスを抱えていることだって多いのです
これは発達障害の子に限ったことではありませんが
発達障害の子は自分の気持ちをうまく表現することが出来ないので
親もそのストレスがどこから来ているのか　よく観察していないと分からないことが多いのです
だから　少しでもストレスを減らしてあげたいと親心で思ってしまいます）


やっぱり色々な考え方があって
障害があっても平等に接するという人もいるのかもしれません

でも脳の障害で困っていたら助けて欲しいです
それは特別扱いになるのでしょうか？？？？？

健常者　障害者に関係なく　色んな個性も含め
様々な人がいて　世の中は助け合い支え合い成り立っているのではないのでしょうか？

さっきKちゃんママが「わかってもらえた？」とすぐに聞いてくれました
「分かってもらえなかった・・・」
「経験もないし　アスペルガーの子を育ててないんだから分からないよね！
伝えることが出来ただけでも　『よし』としとこ！」と言ってくれました

Kちゃんママは本当によき理解者です
同じアスペルガーの子供を持つ親同士
悩みも同じなので　Kちゃんママの存在はとても心強いです

どうか　アスペルガー障害　そして全ての障害者に対する無知　無理解　偏見　差別　弱者へのいじめがなくなりますように。。。。。

タグ：アスペルガー症候群 アスペルガー障害

コメント 10

んー。。。
かなしいな。。。んー。。。
by ゴーパ1号 (2008-07-09 22:57) 

◇ゴーパさん
コメントしにくいのに
コメント残してくださりありがとうございます
同感してくださるだけで涙が出ます
本当にありがとうございます
彼女はやたらと「これだけは言っておきたいのですが
この時間にこれだけのことをやらなければならないというカリキュラムがあることを理解してください」と言いましたそれは
→イブに時間を特別に掛けられないと言う意味だと思います
指導者でなく「講師ですから」というのは
きっと自分がそこまで協力する必要はない　英語を教えることのみが私の仕事ですという強調だったのだと思います
でも私は　習い事からはただ英語　音楽　テニスのみを習ってるのではなく　そこからお友達との関係　順番を守る　人を思いやるなどのことも一緒に自ずと学んでいるのであって　ただカリキュラムをこなすのが教える人の仕事だとは思いません
障害でなくても　同じように言っても　打たれ弱い子　怒られても平気な子がいるわけですから
特別扱いというよりは　その子に合わせて指導してくださいというお願いだったのですが・・・・・
でも今回のことは色々な人がいるということで
親の思いが通じない人もいることを学んだと思うことにします
もしかしたら　先生に対する不信感がぬぐえないかもしれません
その時は耐えられなくなったら英語をやめようと思っています
by yuki (2008-07-09 23:16) 

んーーーーーその先生、子供向け教室を担当する資格ないですよね。「講師だ」というなら、子供教室からは外れてほしい。
特に今、発達障害についてはメディアでも取り上げていますし、理解を求める声が大きくなってきていますよね。その先生、見たことないのかな。見ようと思わないのかな･･･
子供に興味があるというか、子供が好きなら、障害というか、個性について理解しようすると私は思うのですが。
yukiさん、その先生はハズレだと思ってください。yukiさんの考えをわかってくださる先生はきっと他にいるのでしょう！無理しないでくださいね。
by こまめママ (2008-07-10 05:57) 

その先生は、自分の仕事だけでいっぱいいっぱいで
まるで余裕がないんだろうね。
でも普通は、親御さんから相談受けたら
「努力はします」くらい言うよね？
自分の言い分しか通してない感じだよね。
そういう先生から学んでも、得るものが少ないかもね・・。

イブちゃんに経験が必要なら習い事は大事だし続けてほしいけどさ、
義務教育じゃないし、先生は親が選んであげられるから
ほかを当たってみるのもいいかもね。

ｙｕｋｉしゃん、ドンマイなりよ～
by なあママ (2008-07-10 09:19) 

◇こまめママさん
私ね　先生と話していてまったく会話が成り立たないのがなぜか分からなかったのです
音楽　テニスの先生には１０～１５分の短い時間で説明し理解してもらいました
英語の先生は自分の理想論ばかり話していて結局私が何を言っても　「それは違うと思います　イブちゃんのその行動は別に悪くないと思います」など全て否定されました
母に別件で電話したのですが　このことを話したら少しはすっきりするかも・・・と思って話したんです
そしたら
「自分は指導者ではなく「講師だ」という言葉と
カリキュラムを時間内に消化しなくてはならないことを何度も強調した意図はイブへのフォローは私の仕事範囲外ということを言いたかったのではないか？
でも　子供に携わるしかも英語を教える仕事をしているならば
英語だけを教えればいいものではない
そんな人は教える立場に値しない人だ
きっとクレームとでも思ったのだろう
人の身になってきっと考えられない人なのだろう」と言われ
そうか　遠まわしに拒否されてたのか・・・と気づきました
英語だけ教えるのならば機械にだって出来ますよね
先生はアスペルガー障害について全く知りませんでした
ただ自閉症という言葉を聞いただけで
フォローを拒否されました
まあ　確かにハズレかもしれませんね
以前から　うーーーん？と思ってた部分はあったのですが
イブが英語の歌や踊りが好きなこと
場所に慣れていること
他の生徒さんがいい子たちであることもあるので
少し様子を見ようと思ってます

by yuki (2008-07-10 09:24) 

◇なあママしゃん
コメントありがとうですばい
昨日はお弁当で早起きしかも昼寝もしてなかったのに
全く眠つけんかったばい
朝も早く目が覚めたし・・・
打たれ弱すぎよね
でもこうやって経験積んで私もたくましくなりますばい！！！
＞でも普通は、親御さんから相談受けたら
「努力はします」くらい言うよね？
まさにそう！
私には無関係ですって感じで
一度重度の自閉症の子を受け持った話ばかりして
イブちゃんは会話も出来るし　ちゃんとやれてますとそこばかり強調され
その自閉症のお母さんは本当によく頑張ってらっしゃいましたと言われたよ＝あんたも自分でやってよね・・・ってことやろーね
でもホント普通は　子供のことを考えるなら　しかも英語を教えているなら
そして将来自分も子供を持つことがあるかもしれないならば
勉強してみます　くらいは言って欲しかった・・・・・
by yuki (2008-07-10 09:38) 

本当に難しい問題。失敗する恐怖っていうのは誰にでもありそうですが、アスペルガーの子は繊細なんですね。いいアドバイスはできませんが、頑張ってください。
byうてにゃパパ
by なほこりん (2008-07-10 22:39) 

子にゃもが一年生の時の担任もそんな感じでした

障害がわかってからの面談でも
「勉強は普通にできるのに
口頭での連絡事項はわからないなんてあるのかしら？」
とか
「以前アスペルガーの子の担任をしたけど
子にゃも君とは全然違った」
とかね・・＾＾；

この人には何言っても無理だな・・と思ったので
自分なりに工夫してパニック防止法を考え
先生には事後承諾という形にしていました

イブちゃんの場合は辞める・他の先生に変えるという方法も
ひとつの選択肢だと思います

昔に比べて障害を理解してくれる人は増えてると思いますが
変わらない人もたくさんいるのも残念ながら事実です

目に見える障害じゃないので余計道は険しいのかな・・
と思ったりもしますが、負けずに頑張りましょうね


by にゃもすけ (2008-07-11 15:22) 

今日は、ずっとその先生の事が気になってました。
かなしいですよ。ほんとうに。
少なくとも、私の周りにはそうゆうタイプの先生は存在しないし。
それと、「講師」と「指導者」の意味を辞書で調べてしまいました。
確かに我々は「○○講師」と呼ばれていますが…何か勘違いされてるのかしら。
その先生のクラスの様子はいかがですか？
その教室の全体の様子はいかがですか？雰囲気いいですか？
by ゴーパ1号 (2008-07-11 22:19) 

ご無沙汰しています。

障害者に対して平等に接するということを履き違えている人は
とっても多いですよね。
資本主義社会は基本的に障害のないことが前提に作られてしまっている
社会なので、生活していく上で障害がある人には、それぞれに配慮が
必要になってきますよね。私はその配慮をすることこそが、平等にせっする
ということだと思うのですが、健常者と全く同じということを平等だと思って
いる人に理解を求めるのは本当に難しいですね。

私も障害者関係の仕事をしていたのですが、
どうしても、相手に話しが通じない、理解してもらえないことがありました。
本当に苦しいですよね。しかもわが子のことならなおさらです。
本当に、少しでも多くの人に「障害」があるってどんなことなのか、
考えてもらえる機会があったら、と思ってしまいます。

それに、こどもの習い事の先生って、いい先生にめぐりあえるかどうか、
でずいぶん変わってきますよね。
自分も習い事が好きだったので、いくつか経験して、
やっぱり「教育者」である先生とそうでない先生と見てきたので、
こどもに習わせるなら絶対に「教育者」である先生がいいなと思っていました。
さほはフラを習っていますが、たまたま見学したところが素晴らしい先生で、
運がよかったのかなと思っています。
イブちゃんに合わない先生もたくさんいるかもしれないけど、
イブちゃんに合ったよい出会いがこれからあるといいですね。

自分がしていた仕事柄気になっていて、
（しかもｙｕｋｉさんところのイブちゃんのことですし！）
イブちゃんの障害のことは今まで読ませていただいていたのですが、
コメント書きかけては、うまく書けなくて消してしまっていました。
ごめんなさい。
ｙｕｋｉさんとイブちゃんを応援するコメントを書きたかったのですが、
うまく伝えられないような気がして・・・。
今日もコメントも的外れだったり、かえっていやな気持ちになったら
ごめんなさい。

by さな (2008-07-13 01:05)